Prava snaga jedne zajednice ne mjeri se njezinom bukom, već njezinom sposobnošću da čuje one koji pate u tišini. Ususret Svjetskom danu multiple skleroze, koji se obilježava 30. svibnja, podsjećamo se na važnost istinske solidarnosti i empatije prema onima čija je svakodnevica obilježena izazovima koje mi, kao promatrači, često ne možemo ni zamisliti.
U Hrvatskoj danas živi 9000 ljudi s multiplom sklerozom. To nisu samo statistički podaci; to su naši susjedi, prijatelji i članovi obitelji koji svaki dan vode bitku s bolešću s tisuću lica.
Teret nevidljive invalidnosti
Multipla skleroza često je duboko nepravedna bolest upravo zato što je u velikoj mjeri nevidljiva. Ljudska priroda sklona je vjerovati samo onome što vidi, pa nerijetko pogrešno pretpostavljamo da odsustvo vidljivih fizičkih pomagala znači i odsustvo boli ili nemoći. S druge strane, kada su posljedice vidljive – u obliku kolica, hodalica ili štapova – društvo je sklono osobu svesti isključivo na njezin invaliditet, zaboravljajući širinu njezina karaktera, znanja i duha.
Oboljeli se svakodnevno suočavaju sa simptomima koji ne ostavljaju trag na vanjštini, ali duboko iscrpljuju organizam:
- Kronični umor koji ne prolazi nakon odmora i koji paralizira osnovne životne funkcije.
- Iznenadna slabost koja se javlja bez ikakvog upozorenja, oduzimajući kontrolu nad vlastitim tijelom.
- Kognitivne prepreke poput problema s koncentracijom, govorom, vidom i održavanjem ravnoteže.
Ova nevidljiva invalidnost često dovodi do bolnog nerazumijevanja. Suočeni sa sumnjičavim pogledima i nepravednim očekivanjima okoline, oboljeli su prisiljeni ne samo boriti se protiv vlastitog tijela, već i pravdati svoju nemoć društvu.
Poruka prazne stolice: Kad je tijelo teže od volje
Ove godine, Društvo multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije upućuje javnosti iznimno snažnu, autentičnu poruku koja pogađa samu srž problema:
“Ovdje bi danas mogao/la sjediti netko s MS-om. Ali nema snage doći.”
Ponekad je dolazak do obične stolice planina koju je nemoguće osvojiti. Ponekad ni najjača snaga volje, pa čak ni tuđa pomoć ili invalidska kolica, nisu dovoljni da bi se prešao vlastiti kućni prag. Prolaziti kroz dan u kojem vam vlastiti organizam uskraćuje pravo na sudjelovanje u društvenom životu zahtijeva nevjerojatnu hrabrost i dostojanstvo, i upravo to zaslužuje naše najdublje poštovanje.
Društvo izgrađeno na razumijevanju
Kao zajednica koja teži temeljnim ljudskim vrijednostima – brizi za bližnjega i radu na općoj dobrobiti – naš je zadatak stvoriti okruženje u kojem nitko nije prepušten samom sebi. Neznanje rađa predrasude, dok spoznaja budi suosjećanje. Moramo naučiti gledati dalje od površine i pružiti podršku bez postavljanja suvišnih pitanja.
Ovim simboličnim obilježavanjem odajemo priznanje svakom pojedincu koji svoju bitku bori daleko od svjetla reflektora. Onima čiji su koraci danas zaustavljeni umorom, poručujemo: vaša se odsutnost osjeti, a vaša borba se poštuje.
Niste sami. Zajednica vas čuje, vidi i pruža vam ruku podrške – ne samo na Svjetski dan multiple skleroze, već i u svakom onom preteškom danu koji slijedi.
Društvo multiple skleroze
Dubrovačko – neretvanske županije
