Ovo će nam biti najljepše ljeto jer više se nećemo buditi s mišlju što i kako napraviti da sva djeca dobiju lijek. Nema više neizvjesnosti i straha. Hvala vam što ste nam pomogli probuditi svijest o našem problemu...Kaže nam to predsjednica Udruge Kolibrići Ana Alapić čiji je sin do ove konačne odluke bio u skupini pacijenata koji nisu imali pravo na skupi lijek. Hrvatski zavod za javno zdravstvo u petak je potvrdio da će lijek Spinraza biti dostupan svim pacijentima u Hrvatskoj bez obzira na tip i status bolesti. Riječ je o lijeku čija doza košta 640.000 kuna, a potrebno ga je uzimati cijeli život. Pomaže oboljelima od spinalne mišićne atrofije.Krajem svibnja Povjerenstvo Ministarstva zdravstva je odlučilo da svi imaju pravo na Spinrazu no bez odluke HZZO-a, pacijenti nisu mogli pristupiti liječenju. Uz 18 djece koja se već liječe, od sada će svoje doze primati i 12 djece na respiratorima te 20-tak doraslih.

- Nitko od pacijenata koji već primaju lijek nisu s njega skinuti što znači da on djeluje. Svi koji će ga tek primiti svakih pola godine ići će na procjene kako bi se vidjelo koliko napreduju - pojašnjava nam Ana. Dodaje i što smatra najvećom pobjedom u ovoj borbi.

- Izuzetno mi je drago što lijek primaju djeca koja su se rodila s dijagnozom nakon što smo se izborili da on bude ‘besplatan’. Za njih to znači da će motorički napredovati i da bolest neće biti u progresiji - ponosno će Ana. Dodala je i kako dolaze novi lijekovi za koje se nada da će odmah ići u proces registracije i stavljanje na liste bez pomoći medija i prosvjeda građana na ulicama.- Uvijek ćemo poštovati pravila struke, dokazanost lijekova i proceduru. Razumijemo očekivanja svakog pacijenta, pogotovo roditelja djece, Međutim, oni koji su u medicini znaju da preskočiti dokazanost učinkovitosti bilo kakvog lijeka, može nositi pogubne posljedice. Na tom tragu, kada je riječ o Spinrazi, mi smo među prvima u Europi počeli davati svojim osiguranicima - zaključio je ministar Milan Kujundžić - 24Sata